Cuando a Rena Rossi, de 41 años, le diagnosticaron un tipo raro de diabetes a los 36, una de las primeras cosas que hizo fue buscar a otras personas que padecieran la enfermedad. La forma más fácil de hacerlo fue a través de las redes sociales y los grupos de diabetes en línea.

Los grupos a los que se unió y las cuentas que siguió tenían lo que cabría esperar: información sobre diferentes equipos y medicinas y publicaciones sobre días difíciles y triunfos.

Pero algo más la sorprendió: miles de mensajes solicitando el arsenal de suministros que las personas con diabetes necesitan para mantenerse con vida.

De inmediato, dijo Rossi, supo que ayudaría cuando pudiera.

«Sabía que iba a compartir cuando vi una necesidad. Así es como funciona la comunidad», dijo Rossi, una maestra de Rhode Island.

Y ella compartió.

«Ahora estoy en el punto en el que recibo mensajes en Instagram de personas de las que nunca he oído hablar porque la gente sabe que conozco a personas que tienen cosas», dijo.

Sin ningún lugar a donde ir, las comunidades en línea dedicadas a las personas con diabetes a menudo se convierten en plataformas donde quienes necesitan insulina y otros suministros para la diabetes pueden conectarse con quienes tienen más. A veces, los equipos de segunda mano, como bombas de insulina y glucómetros, están a la venta a precios muy reducidos. Otras veces, personas como Rossi tienen insulina extra que le darán a las personas que no tienen acceso a ella.

«Se lo envié a amigos en Colorado, Florida y Seattle y se lo envié a personas que no conocía», dijo. Suele esconderlo entre paquetes de puré de manzana.

Annalisa van den Bergh, izquierda, y Rena Rossi. Los dos se conocieron a través de un grupo de apoyo para personas con diabetes y se hicieron buenos amigos.Cortesía de Annalisa van den Bergh

La insulina puede ser costosa incluso para personas con seguro

En los Estados Unidos, es ilegal que las personas que no prescriben médicos le den a otra persona suministros médicos o medicamentos recetados, pero las enormes barreras de acceso han llevado al florecimiento del comercio clandestino de suministros para la diabetes.

En 2021, 1 de cada 5 adultos que usa insulina dijo que racionaba sus suministros (saltándose, retrasando o usando menos de lo necesario) para ahorrar dinero. Incluso con seguro, las personas con diabetes pueden tener altos copagos de insulina.

La Ley de Reducción de la Inflación tomó medidas para reducir estos costos, limitando el costo mensual de la insulina a $35 por mes, pero la disposición solo se aplica a las personas con Medicare, dejando atrás a millones.

En su discurso sobre el Estado de la Unión el martes, el presidente Joe Biden pidió extender ese límite a todos.

“Hay millones de otros estadounidenses que no se benefician o no se benefician de Medicare, incluidos 200 000 jóvenes con diabetes tipo 1 que necesitan esta insulina para mantenerse con vida”, dijo Biden.

“La insulina no es el tipo de medicamento del que se puede prescindir durante dos o tres días. La gente tiene que obtener insulina de alguna manera”, dijo la Dra. Laura Nally, endocrinóloga pediátrica de Yale Medicine que estudia cómo las personas enfrentan el difícil acceso a la insulina.

Pero la insulina no es la única carga financiera para alguien con diabetes. Se necesitan glucómetros, tiras o sensores de glucosa y bombas de insulina para rastrear el azúcar en la sangre y administrar automáticamente pequeñas dosis de insulina. El equipo puede costar miles de dólares cada año.

«Si alguien tiene diabetes tipo 2, es posible que también tenga pastillas», dijo Michelle Litchman, directora médica del Programa intensivo de educación y apoyo para la diabetes de la Universidad de Utah en Salt Lake City. «A las personas se les pone un precio para poder cuidarse a sí mismas».

No está claro qué tan extendido está el comercio de diabetes; Rossi estimó que hay miles de personas involucradas.

Tampoco hay mucha investigación.

Litchman realizó uno de los únicos estudios sobre el tema. EL estudiar, publicado en 2019 en el Journal of Diabetes Science and Technology, encuestó a unas 160 personas que habían intercambiado suministros para la diabetes. Casi el 60 % había donado suministros en algún momento y casi el 40 % había recibido suministros de otros miembros de la comunidad.

“Una de las cosas que más me sorprendió fue que las personas con seguro también lo hacían”, dijo. «El seguro no lo protege necesariamente de tener que participar en este tipo de actividad, porque incluso con seguro, los copagos pueden ser escandalosos y se suman».

En el caso de que alguien se quede sin insulina antes de la fecha límite para una nueva receta, obtener más medicamento puede ser extremadamente costoso y de difícil acceso.

Obtenga más información sobre los costos de la insulina en los Estados Unidos

Nally, que ha tenido diabetes tipo 1 desde la infancia, dijo que «todos los años, durante aproximadamente un mes, tengo que contactar a las compañías de seguros y equipos médicos duraderos una y otra vez para obtener suministros».

El seguro generalmente solo cubre un suministro de 30 días de sensores para monitores continuos de glucosa en sangre, que verifican automáticamente los niveles de azúcar en sangre, dejando a las personas sin equipo vital si los sensores están dañados. “Si tiene una bomba de insulina que se comunica con sus CGM, tampoco puede usarla. Es un gran riesgo para la seguridad del paciente”, dijo Nally.

O bien, el seguro puede cubrir solo una parte del equipo necesario para una tecnología en particular.

Mientras aún estaba en el seguro de sus padres, a Erik Douds, de 31 años, a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando era adolescente, le recetaron un glucómetro continuo fabricado por una compañía llamada Dexcom, uno de los proveedores líderes en los Estados Unidos. l’assurance approuverait une partie de l’instrument – les capteurs qui collent sur le corps et lisent la glycémie d’une personne toutes les quelques minutes – mais pas l’émetteur, qui relaie cette information au téléphone ou à la pompe à insuline d ‘una persona.

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Erik Douds aprovechó la red comercial de diabetes en 2017 mientras recorría en bicicleta los Estados Unidos.Cortesía de Erik Douds

“Tenía cajas y cajas de sensores, pero no podía usarlos sin el transmisor. Era la primera vez que comenzaba”, dijo Douds. «Necesitaba una solución para esto y no sabía dónde encontrarla».

America’s Health Insurance Plans, o AHIP, un grupo comercial que representa a las compañías de seguros, no respondió a una solicitud de comentarios de NBC News.

Douds descubrió el negocio de los suministros cuando vivía en Nueva York, después de unirse a un grupo MeetUp en línea para personas con diabetes.

Conectó la red por primera vez en 2017, mientras andaba en bicicleta por los Estados Unidos. Debido a que la cobertura del seguro varía según el estado, a menudo se encontraba sin los suministros para diabéticos que necesitaba. Douds recuerda encontrarse con alguien que había conocido en línea, un conocido blogger de diabetes, en un estacionamiento en California para obtener transmisores para su glucómetro.

En este momento, es más fácil para mí obtener medicamentos de la comunidad de diabetes que entender el sistema de seguros estadounidense.

“Pedir ayuda salva vidas en nuestra comunidad”, dijo Douds, quien estaba de viaje en India en marzo de 2020 cuando entraron en vigor las restricciones de viaje por la pandemia. Decidió no irse. La decisión se debió en parte al hecho de que le resultaba más fácil acceder a la insulina en India que en Estados Unidos. precio spot promedio estimado de un solo vial de insulina en los Estados Unidos según Rand Corporation, un grupo de expertos en políticas públicas. Los precios de la insulina varían según el fabricante y el tipo, por lo que los precios pueden ascender a cientos de dólares por ampolla para los pacientes que pagan en efectivo.

Al regresar a los Estados Unidos, Douds comenzó a trabajar como videógrafo independiente a tiempo completo en Denver. Durante casi dos años, luchó para encontrar un seguro de salud asequible porque no tiene beneficios de salud a través del trabajo.

«En este momento, es más fácil para mí obtener medicamentos de la comunidad de diabetes que entender el sistema de seguros estadounidense», dijo.

La gente usa mensajes encriptados y hashtags para intercambiar en las redes sociales

Annalisa van den Bergh, de 31 años, de Nueva York, ingresó por primera vez a la comunidad de diabetes a los 20 años, a través del mismo grupo MeetUp que Douds. Siempre estuvo asegurada, y dijo que las veces que usó la comunidad comercial no fue por el costo de los suministros, sino porque su seguro no cubriría los reemplazos si su equipo estaba dañado o no funcionaba correctamente.

“He dado y recibido sensores Dexcom y viales de insulina y envié viales y bolígrafos a personas en estados de todo el país”, dijo, y señaló que la mayoría de los mensajes que pedían suministros eran insulina o suministros Dexcom y, a veces, la popular bomba de insulina. Marca Omnipod.

Los programas de asistencia o cupones están disponibles para ciertos equipos de estas dos marcas, aunque estos descuentos están limitados a personas cuyos ingresos están por debajo de un cierto umbral.

Van den Bergh dijo que los grupos de Facebook son una forma importante para que las personas intercambien, pero ella prefiere publicar en Instagram y Twitter, usando mensajes encriptados y hashtags específicos que los miembros de la comunidad saben buscar. Las publicaciones generalmente se vuelven a publicar y se transmiten internacionalmente. Ella siempre fue capaz de obtener lo que necesitaba.

«Diabetes Support Community es más confiable que cualquier seguro o médico que haya tenido”, dijo. «Literalmente nos mantenemos vivos unos a otros».

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