A pesar de que los diagnósticos de autismo infantil han más del doble en los últimos 20 años, la condición puede ser difícil de detectar. Puede llevar años manifestarse de tal manera que sea perceptible, e incluso una vez que lo hace, aún puede verse muy diferente: niños que no pueden hablar y estimular (usando movimientos motores o habla repetitiva) a aquellos que simplemente pueden tener problemas comprensión de las señales sociales. Lo sé porque no fue hasta que mi hija Dahlia cumplió 4 años que llegué a creer firmemente que había algo clínicamente «incorrecto» en ella. Ahora, se está desarrollando una nueva prueba que puede ayudar a los médicos a detectar el autismo en los niños antes que nunca. Esa es una creación de los investigadores de una nueva empresa llamada LinusBio, quienes dicen que la nueva tecnología puede encontrar marcadores de riesgo en una muestra de cabello mucho antes de que aparezcan los síntomas.
Para los niños cuyas necesidades son mucho mayores, aquellos que están más profundamente alterados por su autismo, las intervenciones pueden aliviar el sufrimiento real. Aún así, me pregunto qué habría pasado si hubiera sabido antes sobre Dahlia.
Aunque todavía está en sus primeras etapas y requerirá aprobación federal, como científico estoy muy entusiasmado con esta noticia. Cualquier avance en la ciencia del autismo es bienvenido después de décadas de tropezar en la oscuridad. Además, como psicóloga, siempre he creído que más y mejores datos conducen a mejores enfoques de tratamiento y mejores resultados.
Pero como mamá, no estoy tan segura. Dalia tiene ahora 7 años. Mirando hacia atrás en su infancia hasta ahora, no sé si ella o yo hubiéramos estado mejor informados sobre su autismo antes. Por supuesto, puede haber habido intervenciones que podría haber hecho mientras su cerebro todavía era tan plástico en los primeros tres años de su vida. Algunos métodos de juego dirigidos, creando nuevas vías neuronales, podrían haber mejorado su capacidad para construir relaciones y conectarse. Algunos de los más investigación pionera sobre el autismo enfatiza los beneficios de estas intervenciones muy tempranas. Y para los niños cuyas necesidades son mucho mayores, aquellos que están más profundamente afectados por su autismo, las intervenciones pueden aliviar el sufrimiento real. Aún así, me pregunto qué habría pasado si hubiera sabido antes sobre Dahlia.
Si lo hubiera sabido, ¿habría descubierto cuánto le encanta que le masajeen el brazo cuando, desesperado por que hiciera contacto visual conmigo, comencé a masajearlo? Ahora, uno de nuestros rituales nocturnos favoritos es el “masaje de brazos” que nos hacemos mientras leemos cuentos para dormir. Cuando ella se contentaba con jugar sola en el barro a la edad de 3 años, ¿habría yo insistido en que intentara hacer amigos, temiendo que al dejarla allí «reforzaría» su autismo? ¿Eso le habría impedido notar los hermosos patrones que creaba, la forma en que podía perderse durante horas en sus simples simetrías? Si lo hubiera sabido, me habría desesperado la forma en que se retorcía en mis brazos, reforzando para ambos la sensación de que había algo mal con ella, en lugar de llegar a ver esto como simplemente otro Dahlia-ism, una rareza en My ¿Maravillosa chica peculiar?
La crianza de los hijos en estos días a veces puede parecer como cuidar un árbol bonsái, podar cuidadosamente una raíz aquí o cortar una rama allá para obtener lo que parece un espécimen perfecto, pero en realidad es una especie de farsa. . Me temo que por conocer antes el diagnóstico de mi hija me he convertido en una de esas mamás bonsái. En cambio, esencialmente ajena a la condición de Dahlia, me aparté y observé, y ella me enseñó que hay mucha belleza en un jardín que se deja crecer sin mantenimiento.
Andrew Solomon escribió en su brillante libro «Far from the Tree» que «Cualquier crianza gira en torno a una pregunta crucial: cuánto deben aceptar los padres a sus hijos por lo que son y cuánto deben ayudarlos a convertirse en lo mejor de sí mismos». La pregunta para cualquier padre de un niño autista, o realmente para cualquier niño nacido «diferente», es ¿quién es su mejor yo? ¿Se trata de moldearlos para que se ajusten a un estándar más general, o se trata de abandonar ese sueño y aceptar sus diferencias?
Hay otra razón por la que me preocupa la nueva prueba. El medio tradicional de evaluar el autismo siempre ha sido la observación directa del niño. ¿Qué perderemos al comprender esta misteriosa condición cuando los medios de diagnóstico se limiten a las pruebas de laboratorio? ¿Qué pasará cuando los médicos reemplacen el proceso de observar cuidadosamente a un niño, así como hacer preguntas de sondeo a padres y maestros, con la lectura de los resultados de ciertas pruebas en un folículo piloso? Esta posibilidad de una nueva prueba está destinada a usarse como una «ayuda de diagnóstico», no como una medida independiente del autismo, pero todavía me preocupa que al introducirla en el régimen de diagnóstico se reduzca a anular esta encuesta psicológica que conduce a una visión más matizada de los propios niños.
Cuando le diagnosticaron a Dahlia por primera vez, pensé que su autismo era una calamidad. La sociedad y las personas que la cuidaban solo reforzaron la idea de que tenía una discapacidad. El neuropsicólogo que nos lo dijo lo hizo en tono de disculpa. Nuestro pediatra nos dijo que no nos preocupáramos, que «hay muchos niños autistas que crecen para tener una vida feliz». Tenía miedo de tener que correr para arreglarlo. ¿Cómo podría existir en su escuela regular y seguir la clase de arte y el programa de baile que tomaba su hermana mayor? ¿Qué pasa con la universidad y el matrimonio? El tiempo corría y mi trabajo como padre era hacer las cosas bien antes de que fuera demasiado tarde.
Lo que aprendí, lo que Dahlia nos enseñó a su padre ya mí, es que no necesita que la arreglen. Dahlia nos arregló. Al menos una vez al día, me obliga a reducir la velocidad, a sacudirme de lo que sea que esté haciendo y a escuchar. «Gossamer Dahlia», la llamó mi amiga después de una tarde de verla crear todo un mundo, incluidos muebles hechos con palitos y tenedores de plástico, para la rana que había atrapado mientras los otros niños jugaban al fútbol a su alrededor. Le gusta construir estructuras intrincadas de cartón y plástico y crea pinturas usando todo su cuerpo. Sus hoyuelos se hacen más profundos cuando se da cuenta de algo, así como cuando empaca y empaca sus maletas cada vez que salimos de casa. ¿Por qué necesitamos eliminar lo que hace diferente a un niño autista? Puede que no sea el niño sino el mundo que lo rodea el que necesita cambiar. Tal vez un poco de desconocimiento sea lo mejor para ellos, así como para nosotros.